progeria adaptation et de soutien

Apprendre votre enfant a progeria peut être émotionnellement dévastateur. Tout à coup, vous savez que votre enfant est confronté à de nombreux défis, difficiles et une durée de vie raccourcie. Pour vous et votre famille, faire face à la maladie implique un engagement important des ressources physiques, émotionnelles et financières.

En traitant avec un trouble tel que le progeria, les groupes de soutien peuvent être un élément précieux d’un réseau plus large de soutien social qui comprend des professionnels de la santé, la famille et les amis. Dans un groupe de soutien, vous serez avec des gens qui sont confrontés à des défis similaires à celui que vous êtes. Parler aux membres du groupe peut vous aider à faire face à vos propres sentiments au sujet de l’état de votre enfant. Si un groupe est pas pour vous, parler à un membre du clergé thérapeute ou peut être bénéfique.

Demandez à votre médecin à propos des groupes d’entraide ou des thérapeutes dans votre communauté. Votre département local de la santé, une bibliothèque publique, l’annuaire téléphonique et l’Internet peuvent aussi être de bonnes sources pour trouver un groupe de soutien dans votre région. Parce que progeria est si rare, vous ne pouvez pas être en mesure de trouver un groupe de soutien spécifique à la progeria, mais vous pourriez être en mesure de trouver un groupe pour les parents d’enfants atteints de maladie chronique. La Fondation pour la recherche Progeria peut être en mesure de vous aider à communiquer avec d’autres familles face à progeria. La Fondation peut être atteint à 978-535-2594.

Si votre enfant a progeria, il ou elle est également susceptible d’éprouver de la peur et de la douleur que la conscience grandit que progeria raccourcit la durée de vie. Votre enfant aura éventuellement besoin de votre aide face à la notion de la mort, et peut avoir un certain nombre de questions difficiles mais importantes sur la spiritualité et la religion. Votre enfant peut également poser des questions sur ce qui se passera dans votre famille après son décès.

Aider votre enfant à faire face

Il est essentiel que vous êtes en mesure de parler ouvertement et honnêtement avec votre enfant, et d’offrir réconfort qui est compatible avec votre système de croyances. Demandez à votre médecin, thérapeute ou un membre du clergé pour vous aider à préparer ces conversations avec votre enfant. Amis qui vous rencontrez grâce à des groupes de soutien peuvent également être en mesure d’offrir des conseils précieux.

Votre enfant pourrait également bénéficier de parler à un thérapeute ou un membre du clergé.